Eskişehir’de yaşayan SMA Tip-1 hastası Muzaffer Emin Kiraz’ın annesi Emine Kiraz yaşamına son verdi. Sanatçı Haluk Levent olayı “Annemiz çaresizlikten canına kıydı” paylaşımıyla duyurdu.

Doğruyu söylemek gerekirse şimdiye kadar SMA hakkında yeterince bilgiye sahip değildim. Geçtiğimiz aylarda Aren bebeğin babası Vahap Kaya’nın Silivri'deki ofisime ziyaretime gelmesiyle birlikte konuya ilgi duymaya başladım.

Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA; kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. Doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde birken Türkiye'de bu oran 7 binde bir civarında. Türkiye’de halen 100’e yakın SMA hastası olduğu değerlendiriliyor.

Dört tip SMA var ve en ağır semptomlarla seyreden yürü de “Tip 1“ olarak adlandırılıyor. Bebeklerde baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri, yürüme gibi temel beceriler kaybediliyor ve yine yutkunma, emme gibi beslenme işlevleri yerine getirilemediği için ömür boyu cihaza bağlı bir şekilde yaşam sürdürülebiliyor. Hatta bazı durumlarda nefes alabilmeyi bile zorlaştırabiliyor Çoğu hasta da zaten uzun süre hayatta kalamıyor.

Zaman zaman SMA hastası bebeklerin ailelerinin aileleri çok aşırı pahalı olan bir ilacı alabilmek için yardım kampanyaları düzenlediklerini görüyoruz. Peki aileler neden kampanya yapıyor?

Bu hastalığın tedavisi için kullanılan FDA onaylı üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan “Spinraza” SGK tarafından karşılanıyor.

Ancak araştırma sonuçların baktığımız zaman bu üç tip ilaç arasında en etkilisinin “Zolgensma” olduğu görülüyor.

SGK tarafından karşılanan “Spinraza” adlı ilacın ömür boyu kullanılması gerekiyor ve başarı şansı da sadece yüzde 61. Oysaki Zolgensma tek seferlik alınan bir ilaç ve başarı şansı da yüzde 95…

İşte bu nedenle aileler bebeklerinin bu hastalıktan kurtulabilmesi için Zolgensma’ya ulaşmaya çalışıyor.

Ancak önlerinde çok büyük bir engel var. Çünkü Zolgensma 2.1 milyon dolarlık fiyatıyla dünyanın en pahalı ilacı.

Peki bu nasıl olabiliyor?

Birleşmiş Milletler Çocuklara Yardım Fonu UNICEF’in bugüne kadar bu konuyla ilgili somut adım atmamış olması da son derece düşündürücü…

Diğer taraftan Anadolu Ajansı, zaman zaman; "Türkiye'de SMA tedavisine devlet desteği gelişmiş ülkelerle aynı standartlarda uygulanıyor" başlığı altında haberler servis ediyor. Haberlerde; “Türkiye, spinal musküler atrofi hastalığına karşı dünyada sağlık kurumlarınca onaylanan ve belirli düzeyde etkinliği bilinen ilaçları devlet desteğiyle hastalara sağlıyor.” gibi cümleler kullanılıyor.

Hasta çocuklar üzerinden siyasi algı mı oluşturulmaya çalışılıyor? Bunun değerlendirmesini sizlerin vicdanına bırakıyorum...